Presiune, constrângere și alte lucruri care se întâmplă când părinții care așteaptă un copil primesc un diagnostic prenatal negativ
Când părinții care așteaptă un copil primesc un diagnostic care indică o posibilă dizabilitate, boală cronică sau altă problemă a fătului, sunt aruncați într-o situație neașteptată, care creează confuzie și e înspăimântătoare.
„Femeile însărcinate și partenerii lor nu sunt pregătiți pentru vestea conform căreia copilul lor nenăscut are o anomalie”, scriu Elizabeth Ring-Cassidy și Ian Gentles în studiul lor despre urmările avortului făcut din cauza testelor prenatale. „Un avort făcut în grabă și sub presiune poate avea consecințe devastatoare, nu doar pentru părinți, dar și pentru ceilalți copii. Este suficient să fie informată femeia privind complicațiile și să i se ofere o alternativă în cazul în care testul este pozitiv pentru un sindrom?
Se pare ca răspunsul este nu. Într-un articol de pe blogul Institutului Witherspoon (Institute’s Public Discourse), avocatul și expertul în medicina paliativă, Mark W. Leach scrie:
Începând cu 2007, recomandările specialiștilor era ca tuturor mamelor însărcinate să li se recomande testul prenatal pentru sindromul Down. Un studiu publicat anterior în acel an a aflat că aprope jumatate din obstetricieni recunosteau că pregătirea lor cu privire la testele prenatale pentru Down erau „aproape adecvată” sau „inexistentă”. De atunci, multe studii au demonstrat că testul prenatal pentru sindromul Down nu respectă, în majoritatea covârșitoare a cazurilor, autonomia femeii. Considerând scenariul cel mai bun, mai puțin de jumătate din mamele însărcinate aleg în cunoștință de cauză să facă un test prenatal. Cel mai probabil rezultat după un test prenatal Down pozitiv, adică avortul, nu este menționat înaintea diagnosticului decât pe fugă, într-o manieră repezită și care constrânge.
Melinda Tankard Reist, un jurnalist și susținătoare al drepturilor femeilor, scria că testul prenatal are la bază presupunerea că femeile vor avorta dacă diagnosticul este negativ. În cartea ei Defiant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics (Nașterea sfidătoare: Femeile care rezistă eugeniei medicale), a citat un chestionar care a descoperit ca o treime din obstetricienii din Anglia și Țara Galilor au spus că ei „ le cer de obicei femeilor să fie de acord cu întreruperea de sarcină înainte de aflarea diagnosticului testului prenatal.” [1]
Multe femei, scrie Tankard Reist, percep diagnosticul prenatal ca pe o directiva medicală și nu posibilitatea unei alegeri. Mai mult, spune:
Ce mai înseamnă așa-zisa „libertate de alegere” într-o societate unde alegerile sunt prescrise, unde sunt din ce în ce mai puține posibilități pe care să le alegi, unde e din ce în ce mai dificil să spui nu anumitor tehnologii și asteptări care intervin în mod automat în urma aplicării acestora?[2]
Îl citează pe cunoscutul activist pentru dizabilități Tom Shakespeare, care declară că „în mii de feluri mărunte, alegerea nu e liberă, iar zarurile sunt aruncate împotriva nașterii copiilor cu dizabilități“.[3]
Mai mult, stresul primirii unui diagnostic negativ, combinat cu lipsa cunoștințelor medicale și necesitatea de a se baza pe experții în sănătate pentru răspunsuri îi face pe părinții care așteaptă un copil vulnerabili la sugestiile, presiunea sau chiar constrângerea din partea acestora.
Omul de știință și eticistul Leon Kass declară:
Din moment ce o mică parte din populație e suficient de educată pentru a face o decizie în cunostință de cauză cu privire la genetică, majoritatea sunt și vor fi cu siguranță subiecții tiraniei bine intenționate a expertizei. Orice expert știe cât de ușor e să îi faci pe majoritatea să aleagă un drum sau altul din modul în care pui întrebările, prezinți diagnosticul și oferi opțiunile. Preferințele consultanților vor determina subtil forma și felul alegerilor a celor pe care îi sfătuiesc.[4]
Acest lucru este complicat de faptul că, așa cum s-a menționat mai sus, mulți doctori nu au cursuri privind modul în care să transmită un diagnostic prenatal și fie nu au sau fie nu oferă informații de ultimă oră, echilibrate sau precise cu privire la prognoza asupra vieții copilului. Un chestionar al mamelor care au dat naștere copiilor cu sindrom Down, care se întinde pe perioada a 30 de ani, arată că mamele și-au exprimat nemulțumirea cu privire la cum le-a fost dată vestea despre diagnostic. Majoritatea au declarat că li s-au oferit informații învechite, limitate sau negative care nu subliniau niciun aspect pozitiv în a avea copii cu sindrom Down.
Femeile își împărtășesc povestea avortului făcut în urma unui diagnostic prenatal
Femeile care au avortat în urma unei anomalii a fătului vorbesc despre presiunea pusă de doctor pentru a avorta și timpul scurt acordat pentru a lua o decizie. Multe au primit informații insuficiente în legătură cu boala copilului – de obicei negative și învechite – și nicio informație despre cum trăiesc cei cu boala respectivă sau ce fac cei care au copii care suferă de boala respectivă, dacă există povești de succes în cazuri ca al lor. Și mulți se zbat cu urmările experienței mulți ani după.
O femeie care se descrie a fi pro-alegere a scris în London Guardian despre cum a fost trimisă imediat la un consultant după ce a aflat că va avea un copil cu sindromul Down.
„Ne-a spus care sunt pronosticurile pentru copil,” a scrie ea. „Durata de viață cam 30 sau 40 de ani. Nu va fi niciodată capabil să se îngrijească singur. Foarte probabil cu o problemă medicală serioasă toata viața lui. Și ce înseamnă asta pentru fiul nostru de doi ani. Acum un copil fericit, ar avea o copilărie cu totul diferită cu așa un frate sau soră bolnavă.”
A fost șocată să afle că odată ce este de acord cu avortul, trebuie să ia o pastilă pe loc pentru a începe procesul. A descris și sentimentele de după: durere, vină, îndoială, ură pe femeile gravide și pe restul lumii.
O altă femeie care a avortat după aflarea veștii că va avea un copil cu sindromul Down descrie o experiență similară.
„Eram însărcinata în a 26-a săptămână când am aflat că bebelușul avea sindromul Down. Doctorul, familia și un așa-zis consultant creștin s-au gândit că e în interesul meu și al bebelușului să fac avort… Consilierul a fost foarte insistent și mi-a zis că dacă îmi iubesc copilul cu adevărat ar trebui să avortez…
Avortul a fost o experiență cumplită… Nimeni nu mi-a spus despre bagajul emoțional pe care o să trebuiască să îl car toata viața. Mi-a distrus viața! Căsătoria mea a avut de suferit și relațiile mele cu ceilalți au fost afectate pentru că nu mai aveam încredere în nimeni.”
Așa cum subliniază Tankard Reist:
Punerea sub tăcere a informațiilor relevante pentru o femeie pentru a lua o decizie în cunoștință de cauză și pentru sănătatea ei pe viitor ar trebui sa fie recunoscut ca un act de constrângere. Informație înșelătoare care se prezintă ca un dat, cum ar fi că sindromul post-avort e „un mit”, are de asemeni un caracter de constrângere asupra clientului. Dacă o femeie alege să avorteze fără să fi fost informată de potențialele prejudicii și suferințe, nu a ales liber: procesul luării unei decizii a fost pervertit.[5]
Acest lucru este valabil și în cazul în care părinților care așteaptă un copil nu li se oferă toate informațiile cu privire la diagnosticul copilului nenăscut, incluzând informații cu privire la sursele disponibile și la suportul și informațiilor din partea părinților care au continuat sarcina în situații similare.
Profesorul Universității McGill, Margaret Somerville scrie:
Alegerea în cunoștință de cauză nu se face dacă informația nu este adecvată – asta e neglijență medicală (malpraxis). Chiar și informațiile nemateriale trebuie divulgate dacă aceasta chestiune e ridicată de întrebările respectivei persoane, la care trebuie să se răspundă cinstit și pe de-a întregul… Consimțământul nu este dat dacă se dau informații false intenționat, mai ales când sunt implicate și consecințe și riscuri – într-adevăr, asta poate duce la ilegalități cu privire la rănirea cuiva în mod intenționat…
Consimțământul în cunoștință de cauză mai cere ca acordul să fie dat voluntar, adică nu prin presiune, lipsire de a alege liber sau influență inadmisibilă. Pentru a ne asigura că acordul se dă liber, sunt state americane unde se cere în mod legal o perioadă de timp între momentul deciziei de a avorta și procedura propriu-zisă.
Necesitatea de a proteja drepturile mamelor și copiilor
Institutul Elliot a făcut o cerere pentru o legislație care să ceară responsabilizarea în fața legii a clinicilor de avort care nu verifică dacă mama este obligată sau forțată să avorteze (inclusiv pentru avorturi aproape de termen sau ca urmare a unui diagnostic negativ al fătului). Se știe că aceste cazuri sunt riscante pentru sănătatea mintală a femeilor. Pentru mai multe informații cu privire la legislație, accesați pagina aici.
Aflați mai multe
Studiu: Tulburări psihologice care au legături cu avortul ca urmare a anomaliilor fătului
Impactul avortului în urma diagnosticului prenatal
Testul prenatal și avortul impus
Tulburări psihitrice legate de avortul făcut pe motiv de anomalii ale fătului
Femeile își împărtășesc povestea avortului făcut în urma unui diagnostic prenatal
Sora mea are sindromul Down. Era avortul în regulă în cazul ei?
Resurse și ajutor
5 Things Parents Need to Hear
Informații care îi încurajează pe părinții care au aflat înainte sau după naștere că fiul/fiica au sindromul Down.
Defiant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics
Carte cu poveștile femeilor care au rezistat presiunii de a avorta din cauza unei dizabilități a mamei sau unui diagnostic prenatal.
Be Not Afraid
O rețea online pentru părinții care au primit un diagnostic prenatal. Oferă ajutor pentru părinții care vor să trateze cu demnitate viața bebelușului lor, oricât de fragilă sau scurtă este.
Isaiah’s Promise
Oferă ajutor pentru părinții care au primit un diagnostic prenatal sever sau fatal. Include linkuri spre site-urile altor organizații cu informații folositoare.
Anencephaly.net
Resurse online cu articole și informații pentru familiile care au primit un diagnostic de anencefalie.
Anencephaly.info
Oferă povești personale, suport și informații pentru familiile care au primit un diagnostic de anencefalie. Ajutor pentru parinții afectați, îngrijitori și prieteni. (Site-ul este disponibil în mai multe limbi).
Prenatal Partners for Life
Un grup de părinți îngrijorați (majoritatea care au copii cu dizabilități), persoane din domeniul medical, persoane care lucrează în avocatură/legislație și cler a căror scop e să ofere suport, informații și încurajare părinților care așteaptă un copil sau au un nou-născut. Ei oferă suport punând în legătură părinți care se confruntă cu un diagnostic prenatal cu părinți care au trecut prin aceeași situație. Au multe resurse, cum ar fi agenții de adopție care au clienți doritori să adopte și să iubească un copil cu nevoi speciale dacă părinții lor simt ca nu pot să se îngrijească de ei.
~~~
Citate
1. Melinda Tankard Reist, Defiant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics, (North Melbourne, Victoria, Australia: Spinifex Press, 2006) 8.
2. Ibid, 7.
3. Tom Shakespeare, “Manifesto for genetic justice,’ Social Alternatives 18(1): 30, quoted in Defiant Birth, 7
4. L.R. Kass, “The moral meaning of genetic technology,” Commentary 108(2):32-38, 1999.
5. Melinda Tankard Reist, Giving Sorrow Words: Women’s Stories of Grief After Abortion (Springfield, IL: Acorn Books, 2007) 167.
Sursă: After abortion
